Как устроено обучение аутичных детей в школе и вузах: интервью с фондом «Антон тут рядом»

«Антон тут рядом» — петербургский благотворительный фонд поддержки людей с аутизмом. Елена Фильберт, директор фонда, рассказала, как реализуется процесс обучения для детей с аутизмом. А Ольга, мама одного из студента фонда, поделилась опытом получения образования для своего сына.

Как реализован индивидуальный подход в школах для аутичных детей?

Елена: По сути, аутичные дети могут выбрать, где будут учиться: в школе, дома или в ресурсных классах. В реальной жизни все не так просто.

Школы делятся на общеобразовательные и коррекционные со специальной облегченной образовательной программой. Домашний формат обучения реализуется либо с помощью учителя, либо родители самостоятельно учат ребёнка. Также есть мировая практика создания специальных ресурсных классов при общеобразовательных школах. 

Главная проблема, с которой сталкиваются дети с РАС, — дефицит коммуникации. Специальная образовательная программа с этим никак не помогает. Она рассчитана на людей с нарушениями интеллектуального развития, а не на аутичных школьников. Поэтому не учитываются их потребности и возможности. В результате многие аутичные дети лишены возможности получать знания и развивать навыки коммуникации.

Часто аутичных детей просят перейти на домашнее обучение. Это значит, что человек с дефицитом коммуникации совсем перестает общаться со сверстниками и не видит никого, кроме учителя и семьи. Это не полезно для развития навыков общения.

Но есть и положительные примеры: школы, где развивается дружелюбная и доступная среда для детей с разными возможностями и особенностями. 

Ольга: В большинстве случаев индивидуальный подход отсутствует, и родители вынуждены выбрать обучение на дому. Мы предпочли обучение в школе, чтобы у сына было понятие «школа» с целью социализации и адаптации. Сначала обучались в частном лицее. Отличие от государственной школы было в улучшенной материально-технической базе и маленьких классах. Индивидуального подхода, к сожалению, не было, и мы перешли в государственную общеобразовательную школу с надомной формой обучения. Было сложно, так как педагоги не знают, как работать с аутичными детьми. У кого-то получалось найти подход, а кто-то даже не пытался.  

Как эта среда устроена? Кто помогает в ее организации?

Елена: По закону в РФ детям с РАС в школе полагается персональный тьютор. Это важный помощник в образовательном маршруте детей с РАС. С поддержкой тьютора ребенок более успешно практикует общение с другими детьми и осваивает школьную программу. Получить тьютора — не всегда легко, но все больше и больше родителей добиваются этого.

Некоторые родители организовывают ресурсные классы — это формат инклюзивного обучения для детей с РАС вместе со сверстниками. В таких классах ребёнок получает возможность участвовать частично в различных занятиях, постепенно увеличивая свое учебное время. Для каждого ребёнка готовится индивидуальная программа, а с обучением ему помогает тьютор и поведенческий специалист. 

Есть ли в школах специальная система сопровождения? Как она устроена? 

Елена: Система сопровождения — это получение тьютора, который будет помогать с учебным процессом и коммуникацией с окружающими. Так, ребёнок не требует особого внимания и времени учителя, получает поддержку наставника и практикует общение с одноклассниками. 

Института тьюторства в России сейчас нет, школы часто не понимают, где вообще найти такого специалиста, и отказывают семьям. Тогда родителям приходится добиваться получения специального сопровождения с помощью юристов и официальных жалоб. У нас есть юридическая служба, и мы часто поддерживаем родителей в этих вопросах. 

Ольга: Мы не сталкивались с системой сопровождения. 

Присутствуют ли в школах специалисты с медицинским образованием? Какую роль они играют?

Елена: Любые дети, аутичные или нет, ходят в школу для получения новых знаний и опыта общения со сверстниками. Школа не должна быть медицинским учреждением. И не должна превращаться в подобное место. Медицинскую помощь аутичные дети, как и все остальные, получают у врачей. А в школе им нужна дополнительная помощь в налаживании контакта с окружающими и в усвоении новой информации.

Ольга: В каждой школе есть медицинский сотрудник, но его роль сводится к общим обязанностям медицинского сопровождения. Это не связано с оказанием какой-либо помощи детям с РАС.

Правда ли, что обучение детей с РАС происходит в игровом формате или используются другие методики?

Елена: Каждый ребёнок с аутизмом уникален. РАС — это широкий спектр особенностей, и у каждого ребёнка или взрослого будут свои сильные и слабые стороны, дефициты и таланты. 

Методики обучения аутичных детей часто выстраиваются индивидуально. Но если говорить об академическом образовании, то игра для ребёнка с аутизмом будет так же важна или не важна, как и для ребёнка без особенностей развития. Где-то она может быть уместна, где-то нет. 

Система получений новых знаний точно такая же, как и у всех, но часто с увеличенной степенью поддержки. Есть такая проблема, что часто дефицит коммуникации принимают за низкий уровень интеллекта и переводят ребёнка на упрощённую школьную программу. В результате человек с высоким уровнем знаний не получает образование, что приводит к невозможности поступить в высшее учебное заведение.

Ольга: Сын учился по общеобразовательной программе, но с сокращённым количеством часов в классе. Игровая форма и какие-либо иные специальные методики усвоения материала отсутствовали. Из-за сокращения количества классных часов приходилось очень много заниматься дома самостоятельно и/или с репетиторами. 

В чём заключается важность инклюзивного образования для детей с РАС? 

Елена: Инклюзия* — это норма жизни, для которой на сегодняшний день, к сожалению, ещё существует это специальное слово. Очень надеюсь, что в будущем оно перестанет использоваться, потому что инфраструктура и общество станут приспособлены для людей с разными особенностями. 

Включение в общество аутичных людей приносит пользу не только им самим, но и всему обществу в целом. Ограничивая кого-то в правах, мы создаём ситуацию сегрегации, наращиваем количество закрытых учреждений, инвалидизируем людей и никак не используем их потенциал. Это нерабочая и совершенно не гуманная схема.

Ольга: Важность заключается в социализации и адаптации детей с РАС. В их дальнейшем становлении, реализации умений и способностей.

*Инклюзия — это включение людей с особенностями развития в активную общественную жизнь. 

Дети с РАС учатся наряду с обычными школьниками или отдельно? 

Елена: Многим аутичным детям подходит обычная образовательная программа, кому-то нужна специальная, есть даже те, кому может быть и комфортнее учиться дома. Но самое важное, что не нужно считать всех аутичных людей одинаковыми и изолировать их от общества.

Есть миф, будто дети и взрослые с аутизмом всегда избегают общения. Но это не так: все аутичные люди очень разные. Есть люди с аутизмом, которые не испытывают трудностей при общении, а некоторые предпочитают проводить время в одиночестве — как и многие люди без аутизма. Также часто аутичные дети хотят общаться с другими людьми, но не могут это осуществить из-за отсутствия навыков коммуникации.

Ольга: В нашем случае это происходило отдельно.

Кто готовит детей с РАС к экзаменам: учитель, репетитор или обучение проходит в групповом формате?

Ольга: В нашей школе практически не было подготовки к ОГЭ и к ЕГЭ, мы использовали практически все доступные способы: школа, репетиторы, индивидуальные и групповые онлайн-курсы. 

В чём основные сложности подготовки к экзаменам для детей с РАС?

Ольга: Основная сложность – в необходимости большего времени для подготовки и индивидуального подхода.

В какие высшие учебные заведения поступают дети с РАС после сдачи ЕГЭ?

Елена: Дети и взрослые с РАС — это, в первую очередь, дети и люди с разными сильными сторонами и интересами. Они могут поступать в абсолютно любые колледжи или высшие учебные учреждения, как и люди без особенностей развития. Но, к сожалению, многие вузы остаются недоступными для аутичных студентов. 

Часто взрослые с РАС вынуждены поступать в университеты, ориентируясь не на свои интересы, а на опыт развития программ для людей с инвалидностью в том или ином учреждении. 

Это комплексная проблема: с одной стороны, школьник оказывается не готовым к сдаче экзаменов и поступлению по причинам особенностей среды, где он учился, его навыков, знаний и отличий в общении. С другой стороны, на практике сами вузы остаются закрытыми для людей с РАС: нет системы наставничества, нет инклюзивных проектов, нет знаний об инклюзии среди педагогов. 

Существуют колледжи, где люди с инвалидностью могут осваивать новые профессии. Но, как правило, они не всегда адаптированы для студентов с ментальными особенностями. 

Сейчас двое студентов фонда успешно учатся в вузах — это важный опыт не только в их жизни, но и ценный пример для общества в целом: люди с аутизмом могут быть успешными в образовании.

Бывший участник нашего подросткового проекта Андрей Цырцанов в прошлом году поступил в ИТМО. Он учится на программиста в сфере защиты безопасности данных. Мы немного помогли с подготовкой к поступлению, с контактами инклюзивного отдела ИТМО, с адаптацией в новом месте и коллективе на первых порах. Но сейчас Андрей уже справляется сам, и у него огромные планы на жизнь и карьеру.

А наш студент и одарённый пианист Лёша Герасимчук уже скоро закончит консерваторию. Мы помогаем ему тьюторским сопровождением в процессе учёбы. Так ему стало обучаться намного комфортнее и спокойнее. У Лёши настоящий талант, и теперь он будет реализован!